09/10/2014 Notizie

In esclusiva i Braccialetti Rossi per il Garante e la Carta di Trieste

In Italia sono tra i 20.000 ed i 35.000 i bambini affetti da malattie inguaribili, ma solo il 5% di questi accede alle cure palliative contro il dolore, previste dalla legge 38/2010. Secondo uno studio pubblicato nel 2012 sul “Journal of paediatrics” per ognuno di questi bambini sono circa 300 le persone coinvolte nella sofferenza, il che vuol dire 9 milioni di persone che in Italia vivono a vario titolo la malattia di un bambino.

Per loro nasce la Carta di Trieste, anche detta Carta del bambino morente, promossa dalla  Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio e sostenuta dall’Authority che oggi l’ha presentata presso la propria sede alla presenza, tra gli altri, del Garante Vincenzo Spadafora, del Consigliere di amministrazione della Fondazione Maruzza, Elvira Silvia Lefebvre D’Ovidio, e della coautrice del documento, Franca Benini, responsabile del Centro di riferimento del Veneto per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche. L’incontro è stato moderato dal giornalista Franco Di Mare. Anche i ragazzi della fiction “Braccialetti Rossi” hanno voluto dare il loro contributo alla diffusione della Carta con un simpatico video girato sul set della serie.

Con la Carta dei Diritti del bambino morente per la prima volta in Europa si affronta il tema del fine vita per i bambini. Mettendo al centro i diritti dei bambini affetti da malattia inguaribile, la Carta definisce i dieci diritti fondamentali che non dovrebbero essere mai dimenticati da tutti coloro che entrano in contatto con il bambino malato e la sua famiglia: dall’essere considerato persona fino alla morte al ricevere un’adeguata terapia del dolore, dall’essere ascoltato e informato sulla propria malattia al partecipare alle scelte che riguardano la sua vita, la sua malattia, la sua morte, dall’esprimere e vedere accolte le proprie emozioni, desideri e aspettative all’essere rispettato nei suoi valori culturali, spirituali e religiosi, dall’avere accanto la famiglia e le persone care, all’essere accudito e assistito in un ambiente appropriato e che consenta la vicinanza dei genitori; infine ad usufruire di programmi di cure palliative pediatriche evitando sia trattamenti futili o sproporzionati sia l’abbandono terapeutico. Un aiuto indispensabile per le famiglie perché, come ha testimoniato Omar Leone durante la mattinata, che da padre ha vissuto questa terribile esperienza, “quando un bambino muore i genitori continuano a vivere e soltanto se il figlio muore dignitosamente si può riuscire a colmare la voragine di odio, rabbia e dolore che ne deriva”.

Ma ogni diritto genera dei doveri, e la Carta li definisce e li declina cercando di integrare quanto professionalità, etica, deontologia, normativa e ricerca propongono. La Carta offre uno strumento guida di riflessione e di comportamento a cui attingere per ricevere indicazioni, spunti e risposte applicabili ad ogni bambino e ad ogni situazione, nell’ottica di declinare nella realtà clinica, sempre e ovunque, il rispetto assoluto dei diritti.  

Vincenzo Spadafora, nel ringraziare la Fondazione per il suo lavoro, ha ricordato che siamo di fronte ad un “concentrato di civiltà che dovrà servire soprattutto agli operatori per aiutare i bambini e loro famiglie ad affrontare il dolore che una tale perdita provoca. Come Autorità di garanzia sarà nostro impegno diffonderla nel modo più ampio possibile e fare in modo che venga attuata, anche sensibilizzando maggiormente le Istituzioni, prima fra tutte il Ministero della Salute. Ciò anche considerando, ha sottolineato la coautrice del documento, Franca Benini, “che, in totale, non più del 10% di tutti i malati che ne avrebbero bisogno riesce ad ottenere cure palliative, e ciò con forti differenze tra le Regioni”.

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